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Acto FEDER Enfermedades Raras 2019

Su Majestad la Reina ha presidido hoy el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año, es especialmente significativo ya que se cumplen 10 años desde que Doña Letizia se implicara por primera vez en este acto de la Federación.

Además ha sido especial también para nosotros, pues hemos podido asistir como nuevos miembros de FEDER.

Al acto, han acudido, entre otras autoridades, la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y Christian Gálvez con el que hemos tenido la oportunidad de charlar amistosamente.

También hemos tenido la maravillosa oportunidad de hablar con la Reina Letizia una vez finalizado el acto. Hemos podido obsequiarla con uno de nuestros «tesoros»: el maravilloso libro de cuentos escritos por niños con el corazón, del colegio CEIP Bellas Vistas, dirigido por la Asociación Cen con C.

La Reina se ha mostrado muy interesada en conocer los detalles del Síndrome de Landau-Kleffner, ha ojeado el libro junto con Mari Carmen, presidenta de nuestra Asociación.

Ha sido una jornada de esas que no olvidaremos, por lo bien que nos han hecho sentir, porque de alguna manera, aunque con enfermedades muy distintas, nos hemos sentido unidos por un bien común: mejorar la vida de nuestros seres queridos.

Nos quedamos con una frase que nos ha hecho reflexionar: si no hablan las enfermedades, no se habla de ellas. Nos da fuerza y anima a continuar, a ser su voz, a concienciar, a visibilizar.

Seguimos adelante.

Somos la Asociación de Afectados del Síndrome de Landau-Kleffner.

Somos FEDER.

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