Investigación

Base de Datos de Pacientes


En los pacientes con enfermedades poco frecuentes, como en el síndrome de Landau Kleffner, se dispone generalmente de escasa información acerca de la evolución de la enfermedad. Todo esto se traduce en una escasez de conocimiento acerca de qué tratamientos son los más eficaces y una ausencia de guías de recomendación terapéuticas.

Asimismo, es fundamental que los pacientes estén correctamente identificados a la hora de poder diseñar estudios clínicos, epidemiológicos o de investigación que permitan una mejora de la asistencia en estos pacientes.

Por todo ello, cada vez se reconoce más la necesidad de desarrollo de registros de pacientes.
Todo esto se traduce en una escasez de conocimiento acerca de qué tratamientos son los más eficaces y una ausencia de guías de recomendación terapéuticas.

En este sentido desde la Asociación del Síndrome de Landau Kleffner hemos iniciado el primer registro nacional de pacientes (tanto niños como adultos) con este tipo de epilepsia, mediante la plataforma informática de Xolomon.

Los objetivos de este registro, que es abierto a cualquier paciente afecto de esta enfermedad son

· Mejorar la comprensión sobre la historia natural y el las diferentes características individuales del síndrome de Landau-Kleffner

· Identificar intervenciones beneficiosas y crear recomendaciones basadas en la evidencia

· Proporcionar una plataforma que permita diseños y realización de ensayos clínicos.

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