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Clausura Día Mundial de las Enfermedades Raras – FEDER

Hoy hemos estado presentes en el acto de clausura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el auditorio de la ciudad del BBVA.

Como siempre, excepcional puesta en escena en todos los ámbitos que rodean a las enfermedades raras, por parte de familias, entidades, y personalidades, como la presencia habitual de Su Majestad la Reina Letizia, el Ministro de Sanidad o la Presidenta del Congreso de los Diputados; o rostros conocidos como Christian Gálvez que ha moderado la mesa-coloquio.

Hemos tenido la oportunidad de charlar con Juan Carrión, presidente de FEDER, que siempre se muestra muy interesado en las necesidades de las asociaciones socias.

Y como siempre cercana, hemos tenido de nuevo la oportunidad de saludar a Su Majestad la Reina Letizia. Muy implicada con las enfermedades raras, en su participación en el acto, ha comentado: «Es inexcusable la implicación, la ayuda y el aliento en todos los ámbitos de las administraciones públicas y privadas para luchar contra las enfermedades raras».

Hemos podido, además, obsequiarle con unas pulseras de la asociación, que ha recibido con agrado.

Se clausuraba el acto con la frase: «La persona en el corazón de la ciencia», y con el reconocimiento a las 368 asociaciones que son el corazón y la fuerza de FEDER.

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