blog
-
blog
Recomendaciones pacientes SLK y COVID-19
Actualmente todos sabemos que estamos sufriendo una pandemia por el coronavirus COVID-19. Como en cualquier infección respiratoria, los niños con…
Leer » -
blog
Clausura Día Mundial de las Enfermedades Raras – FEDER
Hoy hemos estado presentes en el acto de clausura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el auditorio…
Leer » -
blog
Día Mundial Enfermedades Raras 2020 – Masterclass ZUMBA
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todas las asociaciones reivindicamos visibilidad, investigación y compromiso social. Nosotros tuvimos la…
Leer » -
blog
Más allá de las palabras
Hoy lanzamos, con mucho orgullo, la primera campaña de visibilización del síndrome de #LandauKleffner. Nuestro especial agradecimiento al joven actor…
Leer » -
blog
Acto FEDER Enfermedades Raras 2019
Su Majestad la Reina ha presidido hoy el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la…
Leer » -
blog
¡Cumplimos 2 años!
Estamos FELICES porque… ¡CUMPLIMOS DOS AÑOS! Dos años en los que hemos celebrado eventos, conciertos y exposiciones; participado en ponencias…
Leer » -
blog
Concierto Ismael Dorado
A través de estas palabras y unas pocas imágenes queremos transmitiros todo lo que hemos sentido con este maravilloso evento.…
Leer » -
blog
La Asociación Afectados SLK se suma a la Lotería de Navidad
No te quedes sin nuestras participaciones de lotería para el sorteo de Navidad, que se celebrará el próximo 22 de…
Leer » -
blog
Mercadillo de Alameda de la Sagra
Ayer sábado, nuestra Asociación estuvo presente en Alameda de la Sagra, fue un día muy intenso tanto por las horas que…
Leer » -
blog
Taller pulseras en Martuchela Abalorios
Amenazaba tarde de tormentas y lluvias, una de tantas en ésta primavera fresca. Con mucha ilusión y cariño fuimos preparando…
Leer »
