Testimonio de Alexandra Bolaños

Soy Alexandra Bolaños madre de Abb. Vivimos en Quito capital de Ecuador.
Mi hija presentó con unos saltos en su desarrollo a partir de los 11 meses mas o menos, pensábamos que era porque estaba espantada. Luego dejo de decir las tres primeras palabras que había hablado y a los dos años ingreso a terapia de lenguaje ya que no hablaba nada y ante la preocupación de que no avanzaba empezamos con la atención con neurología donde le empiezan hacer una serie de examenes pero no me daban el diagnóstico porque estaban en estudio y como la atención era del Estado, ésta es muy lenta.

Me explicaron que esos saltos y la miradas fijas que presentaban aveces eran posiblemente por que es epilepsia lo que tenga.

Luego con la ayuda de una hermana que vive en Madrid (España) localiza al mejor neurólogo acá en Ecuador que es Michael Brouz y es el que revisa todos los exámenes y definitivamente nos da el diagnostico del Síndrome LK. Pero el tratamiento de mi hija acá en mi país es muy caro ya que tona Keppra, Goval, y las terapias que recibe .

Y lo mas triste para mi es que no hay una escuela gubernamental donde puedan entender este tipo de enfermedades raras y mi nena es considerada como algo raro, o lo que es peor, que es una malcriada.

De ante mano, muchas gracias por su atención y éxitos en a la Asociación de Afectados Síndrome Landau-Kleffner para bien de estos angelitos. Bendiciones mil para que nos puedan guiar y ayudar.

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